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Hablemos del autismo y de la brecha que existe entre la ley vigente y la realidad

Hablamos con frecuencia de la necesidad de inclusión, ¿pero qué tan empáticos somos con las personas que tienen algún trastorno? La realidad es que en muchas instituciones del país no se tienen ni la capacidad ni el conocimiento sobre cómo tratar de manera integral a personas con autismo. Existe una ley que busca derribar estas barreras tanto en el sistema educativo como en el de salud y en esta nota te contamos qué dicen las familias de personas con autismo sobre su cumplimiento.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección neurológica permanente que se manifiesta en la primera infancia. Personas con TEA requieren de un tratamiento integral tanto en el ámbito de la salud como el educativo, sin embargo, constantemente se registran denuncias vía redes sociales sobre la dificultad para acceder a servicios médicos y la inclusión en materia educativa.

Las personas con TEA comúnmente tienen más dificultades para interactuar socialmente y comunicarse con otras personas; tienen modos de aprendizaje atípicos y mucho interés por temas puntuales. Asimismo, cuentan con mayor predisposición para realizar actividades rutinarias y particularidades en el procesamiento de la información sensorial.

Según la Agencia Pública de Información de Paraguay (Agencia IP) unos 133.333 paraguayos y paraguayas estarían dentro del espectro del autismo, acorde a los datos que presentó la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM), de Estados Unidos. Sin embargo, en nuestro país no hay cifras exactas que muestren con mayor precisión cuántos casos existen dentro del Trastorno del Espectro Autista.

En ese contexto, podemos mencionar que, en 2018, se promulgó una Ley que crea el Programa Nacional De Atención Integral A Los Trastornos Del Espectro Autista (PNAITEA), la cual fue reglamentada en 2020.

La normativa atribuye funciones al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y al Ministerio de Educación y Ciencias, como las autoridades de aplicación. Asimismo señala que estas instituciones del estado deben coordinar acciones con la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad y la Secretaría de Acción Social y el Instituto de Previsión Social.

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En ese contexto, asociaciones de padres, madres y tutores de las personas que tienen TEA en Paraguay, mencionaron en entrevista con Latitud25 que dicha ley no se cumple, al asegurar que las instituciones del Estado, en primer lugar no brindan información, ni mucho menos atención integral.

Agregaron que existen pocos lugares a los cuales los padres de niños con TEA pueden acudir, pero solo si tienen entre 2 a 11 años de edad, después de esta edad, existe un desamparo total para recibir ayuda.

Los cupos son limitados y la atención no abastece

La Lic. Marta Martínez, colaboradora del centro integral Vivir Jugando, dependiente del Ministerio de Salud, anualmente recibe unas 80 a 100 llamadas de padres –de personas con TEA–, que tienen escasos recursos para poder darles a sus hijos esta atención integral en salud y educación.

Además, diariamente van al menos dos personas en busca de ayuda para algún familiar menor de edad que tenga TEA. No obstante, este centro no puede brindarles atención a todos los niños y niñas que necesitan, porque cuenta con un cupo limitado y los profesionales de la institución no dan abasto.

Asimismo, Martínez comentó que con el personal del centro al menos dos veces al año realizan visitas a las escuelas para apoyar a los docentes y ver cómo están trabajando con niños diagnosticados con TEA, ya que requieren de un tipo de atención más específica.

En el caso de que algunos docentes no sepan cómo tratar la parte conductual, desde el centro buscan orientarlos. Sin embargo, no pueden hacer mucho, ya las instituciones deben tener una adecuación curricular con la que raras veces cuentan.

Una gran brecha por falta de capacitación

Uno de los artículos estipula que todos los colegios privados, públicos y subvencionados deben de brindar escolaridad a todos los niños que tengan TEA en Paraguay.

¿La realidad? La mayoría de las instituciones públicas no cuentan con personas capacitadas para tratar a niños que estén diagnosticados con el trastorno.

Por ese motivo, si los niños con TEA tienen algún episodio, los educadores no saben cómo trabajar con ellos y normalmente les cierran las puertas en las instituciones, lo que hace que se queden sin escolarización y esto perjudica principalmente a las familias que viven en situación de vulnerabilidad.

En cuanto, a las instituciones privadas que aceptan a los niños con autismo, se les pide a los padres que contraten a una maestra integradora, a quien se le tiene que pagar como mínimo G. 1.200.000 en adelante. Si los padres, logran cubrir ese monto, a eso hay que sumarle, otros gastos como la cuota del colegio, útiles y tratamiento con psicólogas y fonoaudiólogas.

¿Y en la salud pública cómo andamos?

Si bien, la ley LEY N° 6103 de 2018 establece que el Estado debe garantizar la salud para todas las personas que cuenten con TEA, son contados los hospitales públicos que ofrecen el servicio, por el mismo problema que se reporta en el área de educación: no existen profesionales especializados para tratar a los pacientes y los que sí atienden, solo lo hacen hasta la primera infancia.

Posterior a esto no existe una institución pública que garantice ayuda gratuita a las personas con TEA. Los padres deben buscar un profesional que les brinde atención, aunque sea por compasión y si no lo consiguen, las personas con TEA se quedan en su casa sin recibir ningún tratamiento ni ayuda de algún profesional especializado en el área.

Hay instituciones privadas que brindan la atención que necesitan y el costo por hora, ronda cerca de los G. 120.000, es decir, seguir un proceso integral en cuanto a salud y educación es extremadamente costoso.

Los pocos centros asistenciales, dedicados a atender a niños con TEA, tienen cupos muy limitados, porque lo ideal es que los grupos sean de 10 a 8 niños por aula para que la atención sea la adecuada, sin embargo, algunos sitios, en busco de abarcar más, llegan a tener grupos de 40 niños.

Desde la Secretaría de Acción Social, manifestaron que tienen varios programas para el efecto, entre ellos Tekoporã y explicaron que este proyecto ayuda a las familias en situación de pobreza y vulnerabilidad.

A este programa pueden acceder niños y niñas de 0 a 14 años o adolescentes de 15 a 18 años, mujeres embarazadas, personas con discapacidad y comunidades indígenas.

La institución ayuda a las familias con discapacidad leve con Gs. 40.000 y a las que tienen una discapacidad severa de hasta dos personas con Gs. 150.000.

Algunas personas con TEA, necesitan atención para toda la vida

La Organización Mundial de la Salud (OMS), indica que aproximadamente uno de cada 160 niños tiene un TEA. Además, manifiesta que las capacidades y las necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo.

Aunque algunas personas con autismo pueden vivir de manera independiente, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida. De momento, lo que vemos que en Paraguay, al menos en materia pública, la atención integral sigue siendo una utopía, a pesar de que tantas familias necesitan de manera urgente que se convierta en una realidad tangible.

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